Scheda Bioetica

Le nostre società consumistiche ed individualistiche tendono a cancellare i principi della solidarietà e a liberarsi da ogni responsabilità per quanto riguarda lo sviluppo degli esseri umani. Esse accolgono con favore le teorie che ritengono il destino delle persone definito unicamente dai loro geni, dimenticando il ruolo che in questo può avere l’educazione, l’ambiente, le condizioni sociali: trovano così una giustificazione “biologica” all’esistenza di disuguaglianze che tendono a crescere e non individuano quelle misure che potrebbero arginare questa condizione.

All’interno di quest’ottica, la disabilità e l’invecchiamento sono considerate dimensioni della vita che devono essere evitate a qualsiasi costo. Noi siamo in una società che è cresciuta grazie ai progressi della medicina, con l’obiettivo di sfuggire al dolore e alla sofferenza e ci aspettiamo che la professione medica possa trovare una soluzione per ogni nostro problema. I progressi della scienza genetica trasmettono messaggi copiosi sulla possibilità e i modi di evitare la disabilità, e cioè: che si possono avere bambini liberi dalla disabilità, che si ha il diritto di gettare via gli embrioni portatori di geni che possono causare disabilità o malattie, che ci potremo liberare dagli impatti negativi del processo d’invecchiamento e che presto saremo capaci di alterare i geni, così che i problemi derivanti dalle disabilità potranno essere finalmente risolti.

DPI Italia, da molti anni, si occupa di questioni di bioetica e disabilità poiché ha individuato in questa area un’alta percentuale di violazioni dei Diritti Umani contro le persone con disabilità ed un atteggiamento discriminatorio nei confronti di esse, determinato da una cultura ed una società impregnata di pregiudizi sulla disabilità.  In questo suo lavoro di approfondimento, ha evidenziato che la maggioranza delle persone con disabilità e le loro famiglie sono escluse dal dibattito sui problemi che riguardano il loro futuro e addirittura la loro stessa vita. Le condizioni in cui vivono, il reddito basso, il livello basso d’istruzione, la mancanza di lavoro e l’ambiente inaccessibile rendono le persone con disabilità invisibili e impercettibili. In sostanza la bioetica, la scienza e la biomedicina decidono ed agiscono in loro nome.

Nel tempo, si è andato consolidando un pensiero che considera l’investimento sociale verso le persone con disabilità uno spreco. Questa impostazione si basa da un lato sulla riduzione del valore delle persone alla sua convenienza economica (in un momento di crisi economica ed apparente scarsità di risorse) che farebbero propendere per una eliminazione di sostegni e trattamenti ritenuti costosi e con nessuna ricaduta positiva per la società; dall’altro lato sulla limitazione dell’accesso ai diritti umani sulla base di un modello medico della disabilità.

Il progresso effettivo di una civiltà si realizza, invece, soltanto rispettando lo statuto ontologico della persona e dell’umanità e non si misura, quindi, dalla disponibilità dei mezzi economici e tecnologici, ma principalmente dall’entità del rispetto della dignità umana. Uno Stato tecnologicamente ed economicamente progredito non è detto che sia uno Stato che rispetta i diritti umani.

La Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità ha dato grande rilevanza anche ai temi di bioetica legati alla biomedicina. Gli Stati sottoscrittori, riaffermando il diritto alla vita, prenderanno tutte le misure necessarie per assicurane l’effettivo godimento di tale diritto alle persone con disabilità su base di eguaglianza con le altre. E’ questo un principio sul quale lavorare e capire come intervenire per renderlo concreto e cogente nelle pratiche di bioetica e di biomedicina.

Documenti da scaricare

Le Persone con Disabilità Discutono della Nuova Genetica

La Bioetica é la nostra vita - a cura di Rita Barbuto,  articolo pubblicato sulla rivista  Alogon n 46, anno 2000